方案介紹

您捐贈100元，一起夢想就會全額將100元轉予合作之社團法人先天性成骨不全症關懷協會，吸收所有手續費與金流費，將您的愛心100%傳遞下去！

◎合作單位：本專案由「社團法人先天性成骨不全症關懷協會」與「一起夢想」共同推出。
◎專案摘要：家裡有成骨不全症患者，照顧者深怕他們骨折，每天都小心翼翼的照護著，照顧者長期處在照顧壓力以及照護體力耗損的環境，身心靈疲乏，也失去了對生活的盼望。
為紓解照顧者壓力，特別辦理「罕病照顧者花藝工作坊」，期待藉由花藝喘息服務，讓照顧者改善身心緊繃、家庭關係緊張問題，也讓照顧者獲得喘息，有力量繼續面臨未來的生活！
◎專案服務對象：先天性成骨不全症病友主要照顧者。
◎專案服務人數：10名。
◎專案使用期間：2022年8月-2022年10月。
◎經費使用：

*您的捐款100%用於公益專案，執行時若須變更上述款項使用，一起夢想會持續追蹤款項使用狀況，並於使用完畢後寄送服務成果報告。

先天性成骨不全症又稱「脆骨症」，是一種罕見的遺傳疾病，由於先天遺傳性「第一型膠原纖維」病變讓骨骼強度耐受力變差而容易骨折、常合併藍色鞏膜、齒質形成不良、聽小骨硬化而造成漸進性失聰……


然而脆骨症並不是一碰即碎，有些外觀會自然變形，如鐮刀手臂、腳，有些會因為骨折未處理好而變形或長短手腳；有些會伴隨一些障礙，如雞胸、脊柱畸形、聽力不佳、肌肉無力等，只有「智力」和「行為發展」仍和一般孩子相同。




【因為有你，花現幸福】
家裡有成骨不全症患者，父母親深怕他們骨折，每天都小心翼翼的照護著，長期照顧是一條長遠的路，病友照顧者長期處在家庭關係高壓以及照護體力耗損的環境下，容易造成身心靈疲乏，失去對生活的盼望，甚至造成照顧者抑鬱的狀況，讓家庭關係緊繃。

園藝治療透過人和植物的互動過程修復受傷的身心，在照顧植物、花朵的過程中，感受到生命的流動，增加對自我的肯定。

為紓解照顧者壓力，特別辦理「罕病照顧者花藝工作坊」，期待藉由花藝喘息服務，讓照顧者改善身心緊繃、家庭關係緊張問題，也讓照顧者獲得喘息，有力量繼續面臨未來的生活！




【讓我牽著你的手，一起堅強面對】     
回憶起小嘉在我肚子裡的時候，我跟所有的準媽咪一樣，定期的到醫院接受所有的產檢，產檢一切都很正常。

那天家人們很高興迎接小嘉的到來。但生產完，我沒見到小嘉，爸爸只跟我說小孩一出生體重太輕，所以到大醫院住保溫箱。坐月子期間，一天天的過，我每天期盼的想去看小嘉，但家人總是以一大堆理由塘塞我，最後我知道真相，因小孩一出生，全身畸形手腳骨折，所以馬上轉到大醫院，因擔心我承受不住，所以選擇暫緩讓我知道狀況。當我一知道，眼淚直流，傷心欲絕，真期盼是一場夢。

小嘉的疾病是事實，我收起傷心的心，坦然堅強面對，把時間與精神用在照顧與訓練小嘉的身上。要他了解，世界的一切有很多不完美，但我們必須不退縮，勇敢、堅強來讓我們的生命更豐富完美。


邀請您一同支持先天性成骨不全症照顧者喘息服務，讓愛喘息，不再窒息，用小小的付出，化做大大的力量！

 ♥社團法人先天性成骨不全症關懷協會♥ 

◎就醫服務：爭取用藥、醫療器材納為健保給付，以及爭取骨密檢測，取消限制次數；設立醫療專戶，提供病友就醫自費龐大費用的補助；舉辦台美醫療交流會，與國際接軌，了解與獲得對疾病及治療方法最新的資訊。
◎家庭服務：除了一般諮詢及關懷訪視外，舉辦專案學習課程、家長成長活動、親子教育；並設立急難救助金專戶，提供病家暫時紓困；以及成立夢翔實踐專案，協助完成病友夢想。
◎就學服務：提供病友就學適應服務、進行親師座談、班級衛教；為獎勵病友向學，充實學術涵養，提高自主謀生能力，設立獎助學金專戶，提供病友申請。以及協助具有才藝的病友，尋找表演或擺攤機會，完成病友工作的願望。

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♥ 一起夢想公益協會 ♥立案字號：台內社字第1010278037號
111年勸募字號：衛部救字第1101363759號

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