方案介紹

您捐贈100元，一起夢想就會全額將100元轉予合作之社團法人台灣生命之窗慈善協會，吸收所有手續費與金流費，將您的愛心100%傳遞下去！

◎合作單位：本專案由「社團法人台灣生命之窗慈善協會」與「一起夢想」共同推出。
◎專案摘要：藉由醫療耗材、營養品及跨縣市就醫交通補助，減輕脊髓性肌肉萎縮症SMA家庭醫療支出負擔，改善病友醫療及日常照護問題。
◎專案服務對象：全國脊髓性肌肉萎縮症SMA家庭。
◎專案服務人數：60個病友家庭。
◎專案使用期間：2022年6月-2023年6月。
◎經費使用：

*您的捐款100%用於公益專案，執行時若須變更上述款項使用，一起夢想會持續追蹤款項使用狀況，並於使用完畢後寄送服務成果報告。

SMA家庭要面對的不僅是殘忍疾病，還有疾病帶來的生活困境。
脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA），是由於先天SMN1基因缺失或突變，導致脊髓的下運動神經元退化，隨著時間嚴重持續性的肌肉萎縮、無力，最終導致病患行走或進食困難，甚至無法呼吸的一種罕見遺傳性神經肌肉疾病，多在嬰孩時期就會發病，也是嬰幼兒死亡率最高的遺傳性疾病，目前全台估計至少有400名SMA患者。


由於脊髓性肌肉萎縮症為罕見疾病，了解病況且能給予照護的醫療院所較為缺乏，大部分病友都需要跨縣市進行終身定期追蹤。此外，生活照顧、營養補充、定期進行全方位跨科部的醫療整合照護，對病友都非常重要，不僅可減少併發症、延緩退化速度，亦可提升病友的生活品質。


社團法人台灣生命之窗慈善協會由脊髓性肌肉萎縮症病友組成，除了為病友爭取治療權益，也發起日常物資及就醫交通補助計劃，為病友家庭募集資源，期望透過營養品及尿布等耗材的提供，及跨縣市就醫車馬費的補助，減輕病友家庭的生活負擔，同時幫助病友取得更好的日常照護。




【病友小龍的故事】
嚴重型脊髓性肌肉萎縮症SMA病友小龍（化名），因運動功能的喪失長期臥床，逐漸失去吞嚥及呼吸的能力。日常及專業醫療照護對於他的病況至關重要，協會整合愛心資源，提供介護食品、跨縣市就醫交通補助費、協助醫療照護聯繫，以減輕小龍一家經濟負擔。

取得醫療照護資訊及資源，也進一步提升小龍對生活的積極性，更主動告知協會醫療團隊，希望可以製作相關輔具，以矯正脊椎、改善生活品質與維持，甚至減輕疾病帶來的影響。

您的100元，可以減輕脊髓性肌肉萎縮症SMA病友醫療支出負擔，改善病友醫療及日常照護問題，用小小的付出，化做大大的力量！

 ♥社團法人台灣生命之窗慈善協會♥ 

社團法人台灣生命之窗慈善協會（Become the Miracle Association, BMA），又名SMA治療藥物爭取協會，首要任務為爭取脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA）患者治療相關合理權益。

服務對象：脊髓性肌肉萎縮症SMA家庭
服務內容：
一、爭取脊髓性肌肉萎縮症治療相關合理之權益。
二、與醫療團隊合作，協助脊髓性肌肉萎縮症患者進行治療。
三、提供脊髓性肌肉萎縮症患者治療之急難救助。
四、提供脊髓性肌肉萎縮症治療相關資訊。
五、促進脊髓性肌肉萎縮症醫療相關研究發展。
服務地區：全國地區

官網（請點我）
臉書粉絲專頁（請點我）

 

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♥ 一起夢想公益協會 ♥立案字號：台內社字第1010278037號
111年勸募字號：衛部救字第1101363759號

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