方案介紹

您捐贈100元全額100%轉予社福單位於本專案使用，一起夢想協會吸收募款所有作業與金流費。

◎合作單位：本專案由「社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會」與「一起夢想」共同推出。
◎專案摘要：募集40位雷特氏症孩童的民生用品券讓家庭得以購買營養必需品，不讓疫情影響雷特氏症的健康，讓孩童不會因為營養流失，造成嚴重掉髮、退化與骨折的危機！
◎專案服務對象：雷特氏症病友
◎專案服務人數：40名
◎專案使用期間：2021年８月至10月
◎經費使用說明：

您的捐款100%用於公益專案，執行時若須變更上述款項使用，一起夢想會持續追蹤款項使用狀況，並於使用完畢後寄送服務成果報告。

【雷特氏症一發病就是終身重症，無法自理生活】
雷特氏症病友在未發病前，多數都是一群可愛會說話、走路、有互動與溝通的孩子們，但是在一歲以後或未滿一歲時，出現發展遲緩、功能停止發展的現象，並伴有雙手搓手的症狀，對事務無興趣、步伐不穩容易跌倒、流口水、肌肉張力過高或過低、無語言能力的疾病特徵。

全身開始退化，幾乎喪失所有的行為能力，即便長大，生活也無法自理，終身都需要他人照顧。雷特氏症至今尚未找到治癒方法，只能透過藥物控制併發症，或者利用復健及物理治療延緩退化。

【不放棄雷特氏症孩子的成長，然而醫療與營養食品的支出卻也是家庭經濟的重荷】
為了照顧家中雷特氏症的孩童，大多數家庭必須有一人放棄正職工作、專職照顧病童而長期尿布、醫療支出、管灌食品、營養食品、復健耗材等生活開銷，都是造成家庭經濟龐大負擔。


現今雷特氏症病友關懷協會20%病友父母親為退休人士，其經濟來源變成仰賴「老本」的狀況，而22%為清寒家庭，一旦經濟來源中斷，社會問題隨之嚴重而浮現；雖然58%為一般家庭，多數家庭經濟尚可，但是在曾雅莉秘書長擔任第一屆、第二屆理事長，積極全台灣實地家庭拜訪，發現這些家庭雖然多數雙薪，但是背後卻有很多辛酸的故事：有父母要撫養、有小孩要照顧，甚至還有部份家庭需協助撫養娘家或親屬，精神壓力與經濟開銷不亞於清寒家庭。

雷特氏症病友營養容易流失，常態性需補充高營養食品，因此奶粉、小安素、管灌食品，都能夠輔助病友日常生活中無法攝取的食物，並加強身體機能，然而這些營養食品的費用也是每個家庭每月必須要面對的煩惱。

今年因疫情嚴峻衝擊，許多家庭經濟狀況更加不樂觀，協會不希望因為疫情影響到雷特氏症孩童的健康，因此和一起夢想公益協會合作公益募款計畫，希望能優先支持中低收入戶、單親家庭、雙老退休家庭的雷特氏症病友營養，讓他們能夠購買奶粉、小安素、食材、管灌食品。


最後，想跟你分享之宜爸爸（雷爸）的故事：
之宜今年39 歲，從二歲左右確診雷特氏症以來，至今也37 年了，一路跌跌撞撞的，一直都有親人朋友相互陪伴，還有醫師及醫護人員的照顧，才能走到今天，最早在台大發現疑似退化遲緩症狀，就告訴我們她應該是雷特氏症，而且提醒我們她的成長會非常的慢。

那時她勉強會站，走的不穏。我們就開始每天帶著她去讓專家訓練她的身體做各樣的運動，過了一年多後就送她去第一基金會繼續訓練，每週日就到 YMCA 練習溫水游泳(水療)，大概游了十年左右。 之宜三十多年來一直在第一受訓練到現在。

大約十年前左右，台大發現之宜有胃食道逆流及膽結石的問題，就安排開刀處理了。一個月後之宜出院再回診，醫師發現她的血紅素及鐵質比起開刀前大大改善，另外她體重減了十多公斤，骨質疏鬆的狀況也改善不少，走起路來也快多了。

這種狀況維持了六七年左右，直到三年半前，之宜食道及胃中間的疝氣開始作怪，胃挫破了三個洞，變成腹膜炎，北醫醫師緊急幫她開刀，救了她一命，一共花了八九個月才復原。

我們夫妻二人身體也不好，目前積極在幫之宜辦理信託，以後所有之宜的費用都由信託支出，希望能夠讓我們的孩子在未來能夠快快樂樂的生活。
張銘章/李梅英


之宜/今年40歲胃疝氣加護病房與普通病房共住2個月


芳至/今年16歲雷特氏症因營養無法吸收故容易所不助營養，體重一直失調、掉髮，導致有骨折危機。

盼望您一同伸出手來關懷全台雷特氏症病友，立即小額捐贈100元，給予大大的幫助，不讓疫情影響雷特氏症的健康，讓孩童不會因為營養流失，造成嚴重掉髮、退化與骨折的危機！

 ♥社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會♥ 

(一) 落實本會服務宗旨與推廣全國地區在地化服務方案。
(二) 建立全國家庭支持系統，及在地資源連結（復健、日照服務、托育服務等）。
(三) 參與全國地區各社福團體活動，進行資源連結與整合。
(四) 收集及爭取促進雷特氏症患者相關福利及權益事務。
(五) 協助病友就醫、就診，提供相關醫療及衛教資訊。
(六) 提供雷特氏症及其家庭相關技能訓練。
(七) 提供並協助病友及家屬獲得正確的就診醫療資訊、早期療育及復健的管道。
(八) 進行及支援雷特氏症相關研究。
(九) 宣導雷特氏症相關資訊，以增進專業人員及社會大眾對雷特氏症之認識，俾使患者獲得及時之診斷與治療。
(十) 其他與中、南部地區雷特氏症患者服務相關事項。

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♥ 一起夢想公益協會 ♥ 立案字號：台內社字第1010278037號

創立於2012年，立志成為微型社福的支持者，由GOMAJI等多家網路公司共同支持運作。我們多年來實地探訪全台各類弱勢，協助公益募款專案，我們堅持不收任何募款手續費，募款款項100%到弱勢且後續查核確保專款專用。2020年起開始協助微型社福定期定額捐款、財務會計、行政後勤等，我們使命就是要讓所有的微型社福都無後顧之憂專心照顧弱勢。邀請您一起成為支持者！