方案介紹

您捐贈100元全額100%轉予社福單位於本專案使用，一起夢想協會吸收募款所有作業與金流費。

◎合作對象：本專案由「社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會」與「一起夢想」共同推出。
◎專案摘要：藉由復健娛樂化課程專案，讓25戶雷特氏症病友及主要照顧者，減緩退化速度、降低照顧壓力！
◎專案服務對象：全台雷特氏症病友及主要照顧者
◎專案服務人數：25戶
◎專案使用期間：2021年3月-2021年10月
◎經費使用說明：


音樂治療宛如魔法，重新喚起病童塵封已久的記憶，讓發病後就不會叫父親「爸爸」的蕾雷女孩，能看著父親重新叫回一聲「爸爸」。接下來，邀請各位捐款者一同了解雷特氏症、協會提供的服務，並感受協會的熱忱與堅持 。


【首先，來談談什麼是雷特氏症】
雷特氏症罹患率約1/10,000左右，發生之症狀可分為四期：

第一期（六個月～一歲半，早期）：嬰兒於6~18個月前通常發展正常，患童於此年齡期之症狀通常會被忽略，父母開始會覺得嬰兒目光不注視外界人物，逐漸對玩具不感興趣。

第二期（一～四歲，發展明顯遲緩及退化期）：患童會顯現快速退化及發展遲緩現象，包括語言表達逐漸喪失，呈現洗手、捻手、搓手等刻板動作，偶爾的將手無理由的放在背後觸摸，緊握、張手等，有的患童會呈現吐舌、陣發喘氣、睡眠不安或走路開始不穩，頭圍明顯成長趨緩。


第三期（二～十歲，幼稚園至國小年齡之穩定期）：患童呈現失用症，不會使用正常力量的肢體，躁動、愛哭、自閉性較以前不明顯，且對外界事物較感興趣，語言溝通較進步，此時期可維持相當長的時間。

第四期（五～二十五歲，運動退化之晚期）：患童通常於十歲左右產生動作失能現象，逐漸呈現不能走路，有些患童因下肢呈僵直，需坐輪椅，但認知、語言溝通及手部動作較穩定，注視他人能力仍能維持，大多患童在此時出現脊椎側彎。


【為什麼需要復健娛樂化課程？】
除了冷冰冰的復健器材，更可以透過溫暖的人際互動，獲得以下效果：

一、促進雷特氏症患者25位(北中南)病友持續接受療育刺激，掌握其最佳療效期，使雷特氏症患者的退化程度減至最低，並透過療育服務使其增加主動之動機。

二、透過音樂治療與復健娛樂化課程的加入，增加25位(北中南)病友肌肉精細動作之活動，學習非語言表達及同儕互動，並提升其表達反應及互動，達到復健效果。




三、減輕25戶雷特氏症患者之主要照顧者照顧壓力，鼓勵家庭參與音樂治療，增加家庭照顧知能提升，以增進親子互動之活動及改善照顧品質。

四、期待藉由音樂治療以及復健娛樂化課程，對該孩童的眼神、智能進步與情緒穩定以及家長在照顧紓壓回饋，得到良好的迴響，促進更多家庭能帶孩子外出接受音樂、藝術以及職能復健治療。




【復健娛樂化課程內容大公開】
協會在106年時開始辦理音樂治療課程，在治療師的引導下，病友於課程中學習團體的互動，陸續得到較佳的表現，發展出有別於之前的功能及回饋，使照顧者更願意帶著孩子前來上課，而照顧者也於課堂中接觸到音樂，身心獲得舒展及喘息的機會，使得孩子及照顧者均呈現療育的效果。

故協會本年度仍會持續辦理｢音樂治療服務｣，並擴大辦理「藝術治療」與「職能治療」，期以達到病友復健上更大的進步。

一、音樂治療：
於北中南共辦理30場音樂團體治療課程，內容大致包含：歡迎歌、知覺訓練、觸覺訓練、上肢/下肢/軀幹訓練、前趨律動、視覺追視訓練、感覺刺激、團體互動、再見歌。完整課程結束後，音樂治療師再針對個案的程度與進步狀況撰寫個案成果報告。




二、藝術治療：
　　今年度擴大辦理2場藝術治療，並依老師評估上課內容，課程內容可能包含：粉彩畫、水彩畫，以及拼貼等課程。完整課程結束後，藝術治療師再針對個案的程度與進步狀況撰寫個案成果報告。

三、職能治療：
　　以5場職能治療為規劃。治療當中，職能治療師會針對孩子的障礙來設計孩子能執行的治療計畫，而此治療多針對個案肢體、認知與情緒狀況作設計，其效果多可應用於生活上，且活動設計富含娛樂性，可訓練病友引起對事物的興趣，並提升專注力，更會依病友的喜好教導病友在日常生活上作選擇(如：以眼神專注凝視其需要的物品)，過程中更會教導病有家長如何在日常生活中平撫自己孩子的情緒起伏，以及應對技巧。






【夢想專員所思所想】

哈囉大家好，我是夢想專員，Ayun，很高興能夠協助社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會募集服務所需款項：)

儘管過往已合作過兩次，然而這僅僅是我第一次接觸協會，先前透過夥伴的介紹時已感受到協會服務雷特氏症孩子及主要照顧者們滿滿的熱忱，實際拜訪後，更是對協會人員的專業感到印象深刻。他們戮力舉辦更多元、更高品質的活動，以改善病友及主要照顧者的身心狀況，讓協會成為一個如同家一樣的存在，隨時張開雙手迎接每一位迷惘中的家長。

為了支持全台一百多位雷特氏症病友的日復一日生活起居，以及主要照顧者的喘息服務，需要持續的資源挹注。邀請各位捐款者立即小額捐贈100元，給予大大的幫助！

【社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會】