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一起夢想-擁抱脆弱,讓愛喘息

支持成骨不全症病友突破受限的身軀,迎向陽光!

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相關規定


方案介紹

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◎合作單位:本專案由「社團法人先天性成骨不全症關懷協會」與「一起夢想」共同推出。

◎專案摘要:辦理全國先天性成骨不全病友(原名玻璃娃娃)家庭活動,協助35位病友無障礙的外出,擁抱人群,療癒身心。同時讓65位家庭照顧者得到喘息的時間,身心放鬆,儲備照護能量。

◎專案服務對象:全國先天性成骨不全病友及家庭照顧者

◎專案服務人數:35位先天性成骨不全病友+65位家庭照顧者

◎專案使用期間:109年9月

◎經費使用:




先天性成骨不全症為罕見疾病,是一種因先天遺傳性缺陷。因為「第一型膠原纖維」病變造成骨骼強度耐受力變差,骨質薄脆,易於骨折,因此這類的病患被稱為「玻璃娃娃」或「玻璃骨」。
 

但先天性成骨不全並不是一碰即碎,有些外觀會自然變形如鐮刀手臂、腳,有些會因為骨折未處理好而變形或長短手腳;有些會伴隨一些障礙如雞胸、脊柱畸形、聽力不佳、肌肉無力等等,但智力和行為發展與一般人一樣。


目前成骨不全症無法完全治癒,通常以支持療法為主,透過藥物、手術、復健等治療來改善其疾病造成的不適。



(辦理水中復健活動,增加病友肌耐力保護骨頭,以及改善骨骼變形)


由先天性成骨不全症患者及其家屬所組成的先天性成骨不全症關懷協會,原名為中華玻璃娃娃社會關懷協會,民國97年正名為「先天性成骨不全症關懷協會」。協會致力於提供病友醫療資訊及相互扶持的力量,近年積極爭取醫療權益,並協助病友就學、發展才能及就業,期待病友能夠融入社會,進而提升病友身心健康及生活品質。
 


(家長們聚在一起分享彼此的生活點滴及照護經驗)


(小病友們歡聚一堂與志工姐姐玩遊戲)

 

【讓病友及照顧者走出去,成為彼此的後盾】


對一般人而言,休閒活動只是人類的基本需求,但對許多病友是遙不可及的夢想。因為疾病關係,行動力及體能受限,加上外在環境的障礙,病友們若要離開家門,外出休閒,可說是困難重重,而病友的家人因照護病友的關係,少有休閒活動的機會,加上缺乏照護經驗的學習,也讓照顧者的身心承受巨大的壓力。


因此協會計畫舉辦兩天一夜活動,帶領病友及家長們離開家門,走到戶外,擁抱人群,除了身心的放鬆,也讓病友及其照顧者獲得喘息的時間,儲備照顧的能量。


(病友大多坐輪椅、或杵拐杖,所以休閒體驗活動,復康巴士是基本配備)


(病友輪椅乘上復康大巴士,工作人員協助安排座位、固定輪椅,確保安全)
 


(病友營火晚會初體驗)


(行程表)
 

【易碎的身軀,渺小的心願】


小啟一出生,外觀就如一般的囝仔一樣紅潤可愛,四歲前就像一般小孩行走自如,但四歲時發生第一次骨折,治療一個月,並沒有因為治療而有所改變,期間又經歷了無數次的骨折,父母親尋遍了各大醫院、國術館、中醫,求神問卜,身體仍不見好轉,骨折次數遽增,最後終於診斷出為先天性成骨不全症。
 

從此之後,小啟只能坐在輪椅上,將自己關在陰暗的房間,終日不見陽光,整天與天花板及電腦為伍。隨著年紀漸長,小啟的雙親也逐漸年邁,更加無法將小啟帶出戶外。小啟最大也是最渺小的心願,只想看看外面的世界、曬曬外面的太陽。



(照片非本人)




 

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勸募字號:衛部救字第1081369740號
立案字號:台內社字第1010278037號

 

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