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一起夢想-終身重病的搓手天使

邀請您支持罕見疾病孩子,減輕雷特氏症家庭負擔!

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相關規定


方案介紹

 

您捐贈100元全額100%轉予社福單位於本專案使用,一起夢想協會吸收募款所有作業與金流費。

◎合作單位:本專案由「社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會與「一起夢想」共同推出。
◎受助對象:50位雷特氏症病童
◎專案內容:雷特氏症家庭的孩子終身無法自理,
讓許多家庭陷入極大的經濟壓力,需要大家的愛心一起減輕他們的負擔!
◎經費使用:
  


 


【認識罕見疾病-雷特氏症】
「雷特氏症的孩子一發病就是終身重症,無法自理生活。」
「孩子能活多久?我們又能活多久?」
雷特氏症(Rett Sydrome)由基因突變導致,病童會在一歲後開始出現「快速退化」和「發展遲緩」,導致一歲前學習的能力漸漸消失,是目前無法醫治,且病童終身需要他人照顧的罕見疾病。「快速退化」造成病童各種困難,除了腦部有癲癇、眼睛有弱視與散光、心臟有心律不整、咀嚼有問題,肌肉退化導致腿部無力沒辦法行走,更因為四肢不正常放電,病童會有搓手、拈手或是像拜拜一樣的動作,所以又被稱為『搓手天使』。
(搓手天使們常因癲癇或各種狀況臨時住院,甚至需要插管。)

(病童終身無法自理,需要家人隨時的陪伴與照顧。)

【搓手天使降臨-蓁蓁的故事】
「怎麼會是我的孩子?為什麼原來會叫媽媽,現在卻不會了?」
雷特氏症病友關懷協會理事長曾雅莉的女兒蓁蓁出生後,4個月開始便會翻身、七坐八爬九站,跟其他的孩子一樣健康成長著,也能用稚嫩嗓音喊出:「把拔、馬麻、阿嬤」。

但一歲半之後,原本愛跑跑跳跳的蓁蓁,卻開始走路不穩、一個不小心就跌倒,吃飯也容易噎到或噴飯。原本愛笑的蓁蓁,會突然情緒不穩大哭;頭部更像是沒有了支撐,會不經意地往後仰……就醫檢查之後,蓁蓁確診患了「雷特氏症」。

歷經晴天霹靂的傷痛後,曾雅莉並沒有選擇放棄,反而加入雷特氏症病友關懷協會,幫助其他家庭、照顧更多雷特氏症的病童!(病童家長帶孩子外出必須用推車。)


【音樂治療成效佳,憾健保無法支持】
「每個雷特氏症的孩子都是家長心中的一塊肉,我們雖然遇到了,但我們不曾想放棄。」

雷特氏症病童無生活自理能力,大多數家庭必須有一人放棄正職工作、專職照顧病童,再加上高昂的醫療費用(病童身體多項功能退化,就醫類別相對也多)、尿片等生活開銷,造成家庭龐大的經濟壓力。經濟壓力一大就會造成問題,像是家庭犧牲社會參與或是嘗試無法立即見效之醫療行為(復健治療、語言治療等),但往往造成病童肢體功能加速退化。

協會透過媒合相關社會資源來提供病友家庭尿布等必要支出,直接降低家庭經濟壓力,間接增強病友社會參與,並發現雷特氏症病童雖然身體多項功能退化,但是耳朵卻仍很靈敏,對於音樂的律動反應很好,因此發展『音樂治療』服務。

「即使音樂治療對於雷特氏症病童有重大幫助,遺憾的是目前未能受到健保支持,僅能有賴大眾捐款,共同成為病友家庭堅定的依靠。」

曾雅莉:「雷特氏症是罕病中的罕病,必須要不斷宣傳,否則很快就會被世界忘記。」


(音樂治療是目前已知極少數對孩子有幫助的方式)







【社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會】
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